بتنظيم من التحالف الدولي لدعم للأمراض النادرة ….
شاركت مؤسسة “فرصة حياة” في الفعالية الدولية رفيعة المستوى التي عُقدت بمقر معهد جنيف للدراسات العليا بتنظيم من التحالف الدولي لدعم للأمراض النادرة Rare Diseases international وبرعاية مشتركة بين جمهورية مصر العربية ومملكة إسبانيا
،وأقيم هذا الحدث الجانبي البارز على هامش أعمال الدورة الـ 79 لجمعية الصحة العالمية المنعقدة بمدينة جنيف السويسرية، وتحت عنوان رئيسي «الأمراض النادرة: محفّز لتحول الصحة العالمية».
وقد حظيت الفعالية بزخم دولي واسع وحضور دبلوماسي وطبي رفيع المستوى، بتنظيم وتنسيق مشترك بين “التحالف الدولي للأمراض النادرة” (RDI)، وشبكة هونج كونج للتعاون في مجال الأمراض النادرة (HKRDCN)، والاتحاد الدولي لمصنعي وجمعيات الأدوية (IFPMA)، بالإضافة إلى مؤسسة “فرصة حياة” كشريك وممثل بارز للمجتمع المدني المصري. وشهد اللقاء حشداً استثنائياً ضم قرابة 400 من قادة الصحة العالمية، وممثلي الدول الأعضاء بمنظمة الصحة العالمية، وصنّاع السياسات، والباحثين، وممثلي المجتمع المدني وجمعيات المرضى حول العالم.
طفرة تاريخية وتحول من الالتزام إلى التنفيذ
تأتي هذه الفعالية كخطوة محورية للانتقال من مرحلة الالتزام السياسي إلى التنفيذ الفعلي على أرض الواقع ، والبناء على القرار التاريخي الذي اعتمدته الدول الأعضاء في شهر مايو من عام ٢٠٢٥ تحت عنوان “الأمراض النادرة: أولوية صحية عالمية من أجل العدالة والإدماج” بمشاركة ورعاية 41 دولة ؛ وهو القرار الأممي الذي يقضي بصياغة خطة عمل عالمية شاملة تمتد لـ 10 سنوات (GAPRD) لدمج الأمراض النادرة كلياً ضمن جهود التغطية الصحية الشاملة (UHC) وبرامج الرعاية الصحية الأولية.
المنظور المصري وتكامل الأدوار وتطوير السياسات
وخلال الجلسة النقاشية المتخصصة التي حملت عنوان “الإنتاج المشترك لأنظمة صحية واجتماعية عادلة”، وأدارها دييجو جيل، عضو مجلس إدارة التحالف الدولي للأمراض النادرة (RDI)، استعرضت مؤسسة “فرصة حياة” جهودها الحثيثة على الساحة المحلية والإقليمية. وركزت المناقشات على كيفية مساهمة الابتكارات في مجالات الكشف والتشخيص المبكر، وتنسيق الرعاية الطبية، ونماذج التمويل المستدامة والمبتكرة في دعم المرضى والارتقاء بالنظام الصحي ككل بشكل مرن.
وفي هذا السياق، أكدت الأستاذة غادة منيب، ممثلة ورئيسة مجلس أمناء مؤسسة “فرصة حياة”، أن المشاركة في هذا المحفل الدولي تعكس الاهتمام العالمي المتزايد بهذا الملف الطبي والإنساني المعقد، قائلة:
“نحن في مؤسسة فرصة حياة فخورون بتمثيل الدولة المصرية في هذا المحفل الطبي والدولي البارز. إن مواجهة تحديات الأمراض النادرة التي تؤثر على حياة الملايين تتطلب تبني أفكاراً خارج الصندوق وتكاملاً حقيقياً بين الحكومات، والمنظمات الدولية، وقطاعات الصناعة الدوائية، والمجتمع المدني. هذا التعاون هو حجر الأساس لضمان حق كل مريض في التشخيص المبكر والوصول العادل للعلاج المستدام والعيش بكرامة”.
وأضافت “منيب” أن المؤسسة ماضية بقوة في توسيع شبكة شراكاتها الاستراتيجية محلياً ودولياً، وتبادل الخبرات العلمية والعملية بما يضمن نقل أفضل التجارب العلاجية والنماذج التمويلية المستدامة إلى الداخل المصري، وبما يتواكب تماماً مع المبادرات الرئاسية والرؤية الصحية المتكاملة للدولة المصرية.
خارطة طريق واضحة للمستقبل
اختتمت الفعالية الدولية بكلمة رئيسية من الدكتور خافيير باديلا، وزير الدولة للصحة بمملكة إسبانيا، تلتها الكلمة الختامية الرسمية للسيدة فلامينيا ماكيا، المدير التنفيذي المؤقت للتحالف الدولي للأمراض النادرة (RDI)؛ حيث تم إطلاق دعوة واضحة وحاسمة للعمل وحشد الطاقات السياسية والمالية والفنية لعامي 2026-2027. وجرى التأكيد على التوصيات الحاسمة لتنفيذ خطة العمل العشرية، وترسيخ القناعة الأممية الراسخة بأن «الأنظمة الصحية القادرة على تلبية احتياجات مرضى الأمراض النادرة هي بالضرورة أنظمة مرنة وقادرة على تلبية احتياجات الجميع دون استثناء وبأعلى كفاءة».
جدير بالذكر أن مؤسسة فرصة حياة هي أول مؤسسة خيرية إنسانية غير هادفة للربح في مصر متخصصة في رعاية ودعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة.
تُركز المؤسسة جهودها على توفير الأدوية والرعاية الطبية المتكاملة للأطفال الذين يعانون من طفرات جينية وأمراض نادرة مهددة للحياة والأمراض الحرجة. كما تساهم المؤسسة بشكل فعال في صياغة الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة بالتعاون مع وزارة الصحة والسكان.
